אורחת מיוחדת בפעילות היתה הזמרת סי היימן שסיפרה על בנה שאובחן באפילפסיה, ועל היותו ילד ונער רגיל לכל דבר.
מומחי רמב"ם ומערכת החינוך משלבים ידיים כדי להילחם בדעות הקדומות על אפילפסיה: אירוע מרגש תחת הכותרת "יום סגול" להעלאת המודעות למחלת האפליפסיה בקרב ילדים ובני נוער והקטנת התפיסות השגויות באשר לאלו החולים בה, נערך הבוקר (שלישי 26/3/19) בבית הספר יזרעאליה בחיפה.
"יום סגול" הוא פרויקט אותו מוביל רמב"ם בשיתוף עם משרד החינוך במחוז חיפה ומחלקת החינוך בעיריית חיפה, במסגרתו מאות תלמידים התקבצו הבוקר בבית הספר היסודי יזרעאליה בחיפה, לבושים כולם בחולצות סגולות.
האירוע, נפתח עם הפנינג גדול שהתקיים בכניסה לבית הספר, שם המתינו למשתתפים בלונים סגולים, דוכני מידע וחולצות סגולות שחולקו לתלמידים, תרומתה של מכללת "תלתן" לעיצוב ולתקשורת חזותית.
התלמידים נחשפו לסיפורה המרגש של ילדה מבית הספר שלהם שלראשונה חשפה את סיפורה אישי כחולת אפילפסיה, עם פירוט על הדרמה על היום בו גילו אצלה את המחלה – כאשר חוותה התקף וכמעט טבעה במהלך שחיה בים. לאחר מכן נעמדה מול הילדים הזמרת סי היימן שסיפרה על ניסיונה כאם לילד שבגיל צעיר אובחן כחולה אפילפסיה. המסר העיקרי שנמסר לילדים היה על האפשרות של ילדים חולי אפילפסיה לשילוב מלא ורגיל בחברה – כולל פעילות ספורט, חברה, מנהיגות בתנועת נוער, לימודים ועוד.
ד"ר מוני בניפלא, מנהל יחידת נוירוכירורגית ילדים בבית החולים "רות" לילדים ברמב"ם, העומד בראש הפרויקט מסביר: "כאחוז מהאוכלוסייה סובל ממחלת האפילפסיה, נתון שבעצם מבהיר כי בכל בית ספר ישנם מספר תלמידים אפילפטיים. חלק מהתלמידים הללו מגיבים היטב לתרופות ולכן יכולים להסתיר את מצבם, אך חלק חווים פרכוסים באמצע יום הלימודים ונתפסים "כשונים" או משוגעים. המטרה שלנו היא לדבר על אפילפסיה עם הפנים לקהילה. להציג בפני התלמידים, ההורים ומערכת החינוך תכנים הקשורים למחלה, להפחית את החרדה ולהקטין את הסטיגמה שסובבת אותה".
יעל ספרן, אחות אחראית במחלקת נוירולוגיה ברמב"ם הלוקחת חלק בפרויקט זו השנה השביעית, מוסיפה: "ההסברה מיועדת לסייע גם למטופלים שלנו שלא תמיד יודעים איך להתמודד עם הסביבה שלהם, אך גם לאלו הסובבים אותם ביום יום במסגרות החינוכיות, במקומות העבודה וכד'".
בפעילות ההסברתית שנערכה הבוקר השתתפה גם אביבה פלדמן – בהגי, אמא לילדה בת 13 החולה במחלת האפילפסיה. פלדמן – בהגי עוסקת בקידום הנושא בקהילה בשנים האחרונות בבתי ספר ובאירועים שונים בכנסת.
מלבד הפעילות ההסברתית והיציאה לקהילה מתקיימת ברמב"ם גם פעילות רפואית עניפה בתחום האפילפסיה. הפעילות הרפואית כוללת ניתוחי מוח מורכבים, טיפולי גירוי מתקדמים וחידושים רפואיים נוספים עומדים לרשותם של חולי אפילפסיה רבים החיים בארץ ואינם מגיבים לטיפול תרופתי. עבור הילדים והמבוגרים הנמנים על הקבוצה הזו, השירות הייחודי שניתן ברמב"ם לתושבי הצפון, הוא לא פחות ממשנה חיים. הפעילות ברמב"ם מתבצעת ב"מרכז המצוינות המקיף למחקר ולטיפול באפילפסיה ע"ש משפחת צוקיר".
המרכז מופעל על ידי צוות רב מקצועי הכולל רופאים נוירולוגים המומחים בתחום האפילפסיה, נוירוכירורג מומחה לניתוחי אפילפסיה, אחות מתאמת, נוירופסיכולוגיות וטכנאי EEG מתוך אמונה כי התמודדות עם מחלת האפילפסיה צריכה לכלול גם היבטים רגשיים וחברתיים, פרט לאלה הפיזיים. בנוסף, מציע המרכז מגוון שירותים נוספים, שמטרתם לסייע לחולה ולבני משפחתו בהתמודדות עם המחלה. המרכז עוסק גם במחקר קליני ומעבדתי בתחום האפילפסיה, ומשתתף במחקרים קליניים בינלאומיים הבודקים יעילות של טיפולים ניסיוניים חדשים. רק בשנת 2018 בוצעו ברמב"ם 18 ניתוחי מוח מורכבים לטיפול באפילפסיה על ידי צוות המרכז.
5 עובדות לא מוכרות על אפילפסיה
- הלשון לא נבלעת בזמן התקף.
- ההתקפים הכי נפוצים הם התקפי הניתוק בהם אדם אינו מודע לסביבתו למשך כמה שניות.
- במידה ומשך ההתקף לא עולה על 10 דקות, אין להזמין אמבולנס.
- בישראל ישנם חברי כנסת, אנשי עסקים ואומנים החולים במחלת האפילפסיה.
- מרבית חולי האפילפסיה אינם חווים התקפים בזכות הטיפול התרופתי.
