יום המודעות הבינלאומי לאפילפסיה
ביום ג', ה-26.3.24, חל יום המודעות הבינלאומי למחלת האפילפסיה, וברמב"ם קיימו פעילות הסברה ענפה לציבור המבקרים, המטופלים והצוות הרפואי.
צוות מרכז "צוקייר" לאבחון ולטיפול באפילפסיה שברמב"ם, העמיד דוכן שנצבע בסגול, הוא הצבע המזוהה עם המאבק להעלת מודעות למחלה, וחילק לציבור הרחב דפי מידע, סרטים סגולים, בקבוקי מים ממותגים והשיב לשאלות.
בין מתנדבי דוכן ההסברה היתה גם לינוי מריומה, נערה בת 14 מקרית ים, המתמודדת עם מחלת האפילפסיה מזה שנתיים, שמספרת:
זו מחלה לא פשוטה. לא תמיד נוח וקל לחיות איתה. יש גם חולים הרבה יותר מורכבים ממני. אבל חשוב לי להגיד ולהסביר שלא משנה איך חיים עם האפילפסיה, זה אפשרי. החולים לא צריכים להתבייש או לחשוש, והסביבה צריכה לקבל את זה ולתמוך. כך יותר קל להתמודד.
לדבריה של אביבה בהגי-פלדמן, מרכזת תחום הסברה והדרכה לאפילפסיה לילדים ולנוער ברמב"ם, גם בשנת 2024, סובלים לא מעט מחולי האפילפסיה מסטיגמות, בושה וחוסר מודעות של הסביבה באשר למחלה והשלכותיה:
"כמי שפעילה מעל לעשור בתחום ההסברה בקרב ילדים ובני נוער, אני יודעת שכל מחלה בקרב קבוצת הגיל הזו יכולה להביא לנידוי חברתי, חרמות והשפלות לא מעטות בקרב מי שאובחן או אובחנה עם מחלה כלשהי. לצוותים המטפלים, יש יכולת לעצב את דעת הקהל הצעירה מחדש, ובאמצעות תיווך נכון ומותאם לגיל, לחסוך לא מעט בורות מהסביבה, לצד מניעת סנקציות חברתיות שמקורן באותה הבורות על המחלה. אפשר לחיות עם אפילפסיה, אפשר לחיות איתה הרבהיותר טוב כאשר הסביבה מבינה את המחלה ואת צרכי המטופל".
אפילפסיה
אפילפסיה היא הפרעה נוירולוגית הבאה לידי ביטוי בפרכוסים חוזרים שמקורם ב"קצר" בפעילות החשמלית במוח. הפרכוסים משתנים מחולה לחולה, וסיווגם תלוי במיקומם ובעוצמתם. בישראל חיים כ-84 אלף חולי אפילפסיה. ההתקפים נגרמים מסיבות שונות, בהן אירוע מוחי, מומים מולדים, גורמים גנטיים, גידולים, חבלות ראש, זיהומים ועוד. לעיתים הם עלולים להתרחש בעקבות גירוי מסוים שמעורר את ההתקף אצל חלק מהחולים.
על פי הנתונים, אחד מכל 100 ילדים חולה באפילפסיה, כשבמבוגרים היחס עולה לחולה אחד מתוך 150 חולים. 70 אחוז מהמטופלים יגיבו לטיפול תרופתי ויוכלו לחיות חיים מאוזנים, אולם בקרב חלק מיתר המטופלים, הטיפול יכלול פעולות כירורגיות שונות, בהתאם להיקף המחלה וחומרתה. מרכז האפילפסיה ברמב"ם, בניהולם של פרופ' מוני בניפלא ופרופ' יצחק שילר, הוקם בשנת 2016 תחת המחלקה לנירולוגיה, ונותן מענה מקיף לחולי אפילפסיה ולבני משפחתם. המרכז פועל מתוך ראיה סוציאלית של המטופל ומתן מענה לקהילה.
במקביל פועל צוות המרכז, ומקיים פעילות הסברה ענפה בקהילה ובמסגרות חינוכיות שונות באזור הצפון והמרכז, פעילות אותה מובילה בהגי-פלדמן: "אנחנו מאמינים שידע זה כח, ושבעזרת הנגשת המידע ולמידת הנושא, אפשר לנפץ סטיגמות ולתת לכלים שגם גם חינוכיים, אבל יותר מהכל – מאפשרים לסייע למטופלים שנמצאים ביננו".