סיפור חיפאי שהפך לבינלאומי • למען חולי ALS

עמותת ישראלס למען חולי ALS אותה ייסד איש העסקים החיפאי דוד כהן ז”ל חוגגת 15 שנים להיווסדה

סיפור חיפאי שהפך לבינלאומי | עמותת ישראלס למען חולי ALS הוקמה בשנת 2005 על ידי דוד כהן ז"ל, איש עסקים חיפאי שחלה במחלת-ALS. מחלה נדירה וחשוכת מרפא מקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים.

כהן ז"ל, גילה לדאבונו שלא רק שאין תרופה למחלה, אלא שלא ניכר שום מאמץ למצוא תרופה למחלה בישראל, הידועה בזכות הישגיה המדעיים, ושהחולים נאלצים להתמודד לבדם עם הקשיים הרבים שהמחלה נושאת עמה.

הוא אובחן כחולה באוגוסט 2003, כ-שלושה חודשים לאחר הופעת הסימפטומים הראשונים של המחלה בידיים ולאחר שובו מטיול משפחתי בהוואי. הבשורה הייתה אכזרית וקשה.

כשהבין כהן ז"ל, שהמחלה מתקדמת והגיעה לרגליים התחיל להפנים שהוא חולה במחלה חשוכת מרפא, קיבל את המציאות החדשה וכמו תמיד היה עסוק במחשבות מה הלאה? כשהוא מודע לחלוטין להשלכות הסופניות של המחלה. הוא תהה איך יוכל לנהל אורח חיים סביר שיש בו סיפוק ואיך יוכל להמשיך ולתרום למשפחה, לחברים ולסביבה.

המחלה והחולים לא הפסיקו להעסיק את מחשבותיו. הוא קרא חומר על המחלה, נפגש עם חולים והבין שהוא חייב לעשות משהו על מנת להביא לשינוי במצב הנוכחי של חקר המחלה. כאיש חזון ועשייה הוא הגה ויזם את רעיון הקמת עמותת "ישראלס" אשר שמה לה למטרה לממן מחקרים בארץ למציאת תרופה למחלה.

דוד כהן ז"ל

אני מאמין במוח הישראלי ואין לי ספק שהמדענים הישראלים
הם אלה שיום אחד ימצאו תרופה למחלה

הישגי העמותה במהלך ה-15 שנים:
אפרת כרמי, מנכ"ל עמותת ישראלס, שהוקמה בזכותו של כהן, ז"ל וקיבלה הכרות בינלאומית משתפת במאמצים שנעשו על מנת לשנות את מציאות חייהם של חולי ה-ALS  במהלך 15 שנים של עשייה:

1. לפני שהעמותה הוקמה לא היו חוקרי ALS באקדמיה הישראלית. היו חוקרים למחלות ניווניות שונות כמו טרשת, אלצהיימר, פרקינסון, אבל אף אחד מהם לא עסק ב-ALS.

היום לאחר השקעה מסיבית של העמותה, הן בתקציבים והן בהעלאת המודעות למחלה, 4 חברות ישראליות עורכות ניסויים קליניים למציאת תרופה למחלה. יש מעבדות ייעודיות באקדמיה הישראלית שעוסקות בעיקר בחקר המחלה, יש כנסים מדעיים והמחלה מוכרת ונחקרת. המחקר הישראלי נמצא היום בחזית אחת עם המחקר המוביל בעולם, וחוקרים בארץ עובדים בשיתופי פעולה עם חוקרים ממדינות שונות.

דיונים שאני מנהלת כיום עם חולים חדשים לגבי האפשרויות העומדות בפניהם ובאיזה ניסוי קליני כדאי להם להשתתף, הם דיונים שהיו בגדר חלום רחוק בעבר.

2. לפני הקמת העמותה ואגף התמיכה שלה, משפחות נאלצו להתמודד לבדם עם המחלה. שאלות לגבי בירוקרטיה, זכויות, ציוד, אנשי מקצוע ועוד היו זוכות למענה בניסוי ותעייה ללא מקור מידע אמין שאפשר היה לפנות ולקבל תשובות.

היום חולים זוכים לליווי מרגע האבחון על ידי צוות מנוסה של עובדים סוציאליים שעובדים בעמותה שנים רבות, ויודעים לכוון ולתת תשובות.

3. לפני הקמת העמותה חולים נאלצו להתמודד לבד עם הקושי הרגשי של המחלה – גם כבני זוג וגם כהורי לילדים. היום יש ליווי מקצועי של צוות העובדים הסוציאליים של העמותה, קבוצות תמיכה לבני זוג ובני משפחה, הדרכה הורית איך לדבר עם ילדים על המחלה וקבוצות תמיכה מקוונות.

4. במשך שנים רבות חולים מרותקים לביתם לא יכלו לצאת למרפאות, לביקורי רופא או לאירועים חברתיים ומשפחתיים. חולים שלא רכשו בעצמם רכב מותאם לצרכיהם נשארו מרותקים לביתם חודשים ואף שנים. היום, בזכות תרומה נדיבה שקבלנו, יש לנו שירות הסעות. רכב מותאם המסיע חולים מכל רחבי הארץ ומאפשר להם להגיע לתורים במרפאות ולהשתתף באירועים חברתיים.

5. לפני שהעמותה קמה חולים שנתקלו בבעיות תקשורת השתמשו בלוחות תקשורת ובמספר מערכות ממחושבות שהיו אז. עם השנים מערכות התקשורת התפתחו והטכנולוגיה התקדמה והמערכות מאפשרות תקשורת זורמת גם לחולים המתקשים בתנועות עיניים.

לפני עשר שנים החלטנו על הקמת שירות הנגשת תקשורת. צוות של מרפאות בעיסוק המגיע לבתיהם של החולים, מאבחן את היכולות שלהם ומתאים להם את מערכות התקשורת שיאפשרו להם להמשיך ולתקשר.  עד 2015 חולים נאלצו לרכוש את המערכות האלה בכספם, ומי שלא יכול היה לא רכש ולא נהנה מהטכנולוגיה.

ב-2015 לאחר מאבק שניהלה העמותה בשותפות עם מספר גופים נוספים נכנסו כל מערכות התקשורת תומכת חלופית לסל הבריאות ומאז כל החולים יכולים ליהנות מהן ולקבל אותן ממשרד הבריאות.

מערכת חדשנית, שלא הייתה קיימת בעבר, היא "האייקונטרול", מערכת המאפשרת תקשורת ללא מסך מחשב ונכנסה גם היא לסל הבריאות.

חידוש נוסף הוא  הפיתוח של "קול אישי" – הקלטת קול החולה בעודו יכול לדבר לשימוש בשלבים מתקדמים מאוחרים יותר של המחלה.

6. לפני שהעמותה קמה היתה מרפאת ALS אחת בבית החולים איכילוב. היום פועלו בארץ 4 מרפאות ALS באיכילוב, הדסה עין כרם, כרמל בחיפה וזיו בצפת.

7. ההרגשה של לא לבד היא מאד משמעותית בשינוי שחל בשנים האלה. אפשר למצוא לכך דוגמא והוכחה בהודעה שקבלתי מבת של חולה :

היי אפרת, אני רוצה להודות לך ולברך אותך על הפעילות שאת עושה מכל הלב. את כולך לב גדול. כשגילינו שיש לאמא את הניוון חרב עלינו עולמנו ובזכותכם הצלחנו קצת להתרומם וממש נתתם לנו כוחות להמשיך, לא לוותר ואת הרצון לחקור וללמוד עוד דברים כדי שיקלו על אמא ועלינו. ובעיקר תודה על כך שלא השארתם אותנו לבד.

8. עד לפני מספר שנים לא הייתה כלל מודעות למחלת ה-ALS בחברה הערבית. עקב כך מעט מאד חולי ALS ערבים הגיעו לעמותה ונעזרו בשירותיה ולכן איכות חייהם הייתה נמוכה יותר. בזכות פרויקט שהתחלנו לפני חמש שנים לאיתור חולים בחברה הערבית, אנו מכירים היום כ-90 חולים. גייסנו לצוות העמותה עובד סוציאלי דובר ערבית, תרגמנו חומרים לערבית, הקמנו מרפאה עם צוות דובר ערבית בבית החולים זיו בצפת, אנו עורכים ימי עיון והרצאות לצוותים מקצועיים ובזכות עבודה זו היום המחלה הרבה יותר מוכרת בחברה הערבית וכל מאובחן חדש מופנה אלינו מידית.

9. לפני שהעמותה קמה חולים לא קיבלו את כל המידע בנושא התחברות להנשמה. ברירת המחדל להתחבר וכך הייתה המלצת הרופאים. היום אנו מקפידים כי כל החולים יקבלו החלטה מושכלת לאחר שהם מקבלים את כל המידע על ההתחברות, על החוק הלא מאפשר להתנתק, על האפשרות לסיים את החיים בצורה שלווה ומכובדת בבית, במסגרת הוספיס בית. יותר ויותר חולים היום מחליטים שלא להתחבר להנשמה. צוות העובדים הסוציאליים של העמותה עורך שיחות עם משפחות וחולים המתקשים לדבר על הנושא ומעודד אותם לקבל החלטה בהתאם לאני מאמין שלהם, תוך בחינה מדוקדקת של כל המידע הרלוונטי.

10. לפני הקמת העמותה המודעות למחלה הייתה מאד נמוכה בישראל. רוב האנשים לא שמעו עליה ולא ידעו עליה דבר. היום לאחר שנים של עבודה מאומצת המחלה מוכרת. לא מזמן אף שמעתי את המשפט: "מה, יש היום מי שעדיין לא יודע מה זה ALS"?

כהן הלך לעולמו ב22 ביולי 2009 אך חזונו וחלומו ממשיכים להתממש ולהתקיים.

הנאום  של כהן ז"ל אותו נשאה נועה, בתו, בשמו, באירוע העמותה האחרון שבו השתתף בנובמבר 2008:

תמיד האמנתי במוח הישראלי, בחכמתו, בתעוזתו ובחוש האלתור יוצא הדופן שלו. אני מאמין שבמלחמתנו העיקשת במחלה, תוך ניצול כל משאב אפשרי למחקר, נצליח בסופו של דבר לפתח את התרופה המיוחלת למחלה האכזרית הזו כמו שהצלחנו בתחומי המדע, ההיי-טק והרפואה, הרבה מעבר לממוצע בעולם המערבי.
אני מאמין שאם אמות לפני מציאת התרופה חבריי החולים ומשפחתי ימשיכו להפיח רוח בחלומי ביתר שאת. כמו שאמר מרטין לותר קינג באחד מניסיונות הנפל להתנקש בחייו: "אפשר להרוג אותי אבל אי אפשר להרוג את החלום שלי" אני לא מכיר בהיסטוריה קבוצה כה גדולה של חולים אשר לקחה את גורלה בידיה והובילה מהלך, ביחד עם משפחה וחברים, למציאת תרופה למחלה. ש לי את הכבוד להילחם לצדכם במחלה הארורה. אל חשש, אחיי הלוחמים, התרופה נמצאת מעבר לפינה. חוץ מזה, כולנו יודעים ש"התקווה חזקה מהפחד".