לאחרונה צוין ברחבי העולם יום המודעות העולמי למחלת הצליאק ולקשיים בהם נתקלים אנשים הסובלים ממנה. כנס בנושא זה התקיים ( 21 בספטמבר 2022) לראשונה בקריה הרפואית רמב"ם בהשתתפות מאות מוזמנים, אנשי רפואה, מטופלים ובני משפחותיהם.
אחד מכל 10 ילדים סובל מרגישות כזו או אחרת לגלוטן
על פי נתוני ארגון זכויות הצליאק בישראל (ע"ר), אחד מכל 10 ילדים סובל מרגישות כזו או אחרת לגלוטן. הורים רבים אינם מודעים לרגישות זו ולוקח זמן עד שהדבר מאותר בקרבם.
הכנס שהתקיים לראשונה, הוא פרי שיתוף פעולה בין מכון גסטרו ילדים בראשות פרופ' רון שאול, סולאפה חמאיסי, אחות אחראית המכון ודן סולומון, מנכ"ל הארגון לזכויות הצליאק בישראל.
בכנס נכחו מאות מבקרים מכל הארץ ושנרשמו מראש, הורים לילדים, צעירים ומבוגרים, אשר נחשפו לתכנים מגוונים סביב מחלת הצליאק
הרצאות/הנושאים שעלו בכנס:
- פרופ' רון שאול הרצאה בנושא: "לא על הלחם לבדו" – כיצד מתנהלת המחלה בשנת 2022
- הגב' מיכל רוזנברג, דיאטנית בבית החולים לילדים ברמב"ם בנושא: "מיתוסים בתזונה ללא גלוטן"
- אלה הראל, פסיכולוגית שיקומית מומחית במכון לגסטרו ילדים בנושא: "האספקטים הפסיכולוגיים של מחלת הצליאק"
- מנכ"ל הארגון, דן סלומון, פרש בפני המשתתפים את כל הדרכים למיצוי הזכויות שמדינת ישראל מאפשרת.
הארגון הוקם בשנת 2014 על-ידי דן סולומון
ארגון זכויות הצליאק הוקם בשנת 2014 על-ידי דן סולומון, אשר הוביל את מאבק הצליאק למען תנאי מחייה נוחים והוגנים יותר לחולי הצליאק ומשפחותיהם. הארגון מנוהל ברובו בסיוע מתנדבים ואינו נושא רווחים. כל מי שפעיל ורשום בארגון פועל תוך ידיעה שחייהם של חולי הצליאק חייבים לעבור שינוי במגוון תחומים: כלכלי, חוקתי ומערכתי. כיום, אנשים המאובחנים עם רגישות לגלוטן וחולים במחלת הצליאק, סובלים גם כלכלית, שכן פערי המחירים של מזון ללא גלוטן מאמירים ל-300 עד 500% יותר בהשוואה למזון רגיל. על כן פועלת העמותה ומנסה להוביל יוזמות חקיקה שתסייענה להוריד את המחירים, לסייע בסבסוד מוצרי ייסוד, פתיחת השוק הישראלי לייבוא, לאפשר ייבוא מקביל על מוצרים דומים, לסייע למפעלים ויצרנים בישראל בהתאמת קו המוצרים שלהם לפלח אוכלוסייה זה, ואף לסייע כספית לחולים.
יח"צ.
השאלה האמיתית היא: האם מוגשות ארוחות ללא גלוטן לכל המבקשים\אלרגיים ברמב"ם, או שהכנס לא חצה את גבולות הלהעביר ידע וזהו?
זה נושא מאוד כאוב בכל בתי החולים בארץ, יש מקרים שבהם למאושפזים אין מה לאכול אם המשפחה לא מביאה אוכל מבחוץ –
בפסח בכלל אין מה לדבר, כשלכאורה חושבים שיש תחליף, אך קמח מצה מכיל גלוטן.