לומדת ללכת מחדש • על ייאוש, תקווה, ועל תסמונת ג'יליאן ברה

עד לפני כמה חודשים לא הקדשתי מחשבה להליכה. קמתי בבוקר, ירדתי במדרגות, יצאתי מהבית, הלכתי לאן שרציתי. ואז, בתוך ימים ספורים, הגוף שלי הפסיק לציית לי. הרגליים שנשאו אותי כל חיי, פתאום לא היו מסוגלות לשאת אותי אפילו כמה צעדים. כך התחיל המפגש שלי עם תסמונת ג'יליאן ברה. כל פעולה פשוטה כמו לקום מהמיטה, לעמוד או ללכת, הפכה למשימה מאתגרת ומתסכלת שסופה לעיתים בדמעות.

כשהגוף הפסיק להקשיב

הכל התחיל באחד הבקרים שלפני פסח, בתחושה עמומה של נימול ברגליים. התעלמתי. היה גם עקצוץ באצבעות הידיים, וחוסר יציבות קל בהליכה, אבל הסברתי את זה לעצמי כתוצאה של מתח בגלל המצב בארץ, עומס בגלל החיים וגב שכנראה נלחץ כי ישנתי על הצד. המשכתי בשגרה. אחרי שבוע ההליכה הפכה יותר ויותר לקרטוע, ועברתי למה שהרגיש כמו הילוך איטי. "זה יעבור", המשכתי לספר לעצמי ולהכין את הבית לליל הסדר.

כשהנימולים החמירו ועברו גם לידיים, הסביבה הקרובה פירשה את זה כסטרס. "את צריכה לנוח", אמרו לי. רציתי להאמין להם, אבל הגוף שלי כבר צעק משהו אחר. ערב אחד התכופפתי לשים אוכל לחתול שבחצר ולא הצלחתי להתרומם בחזרה בלי עזרה. לא הבנתי מה קורה לי, עד הבוקר שלמחרת.

ירדתי במדרגות בדרך לקאנטרי קלאב המקומי. לפתע הרגליים פשוט חדלו לשתף פעולה. ניסיתי להתקדם עוד צעד אחד והגוף קרס קדימה. שכבתי על הרצפה, פצועה, מבוהלת ולא הצלחתי לקום. באותו רגע עוד לא ידעתי את שמה של המחלה, אבל ידעתי בוודאות שמשהו עמוק השתבש.

ללכת זו לא רק פעולה טכנית. זה חופש. מאישה פעילה ועצמאית הפכתי בתוך שעות למי שזקוקה לעזרה בכל פעולה. בעלי, הגיבור הפרטי שלי, נשא אותי ממקום למקום בבית, עד שגם הגב שלו כבר לא עמד בכך. הנפילה, כך הסתבר לי, הייתה רק תחילתו של מסע רפואי מטלטל, שבמהלכו גיליתי עד כמה הדרך לאבחנה נכונה עלולה להיות מורכבת.

עיניים להם ולא יראו

השרירים נחלשו, כאבו והתכווצו. בהתחלה בקושי הלכתי ואז הרגליים כמו גם אצבעות הידיים, הפסיקו להיענות. מה שלא ידעתי עדיין, זה שמערכת החיסון תוקפת ממש עכשיו את מערכת העצבים ההיקפית שלי. כאב לי מאוד. הכל כאב. בקשתי עזרה מהרפואה וחוויתי תהליך בלתי נתפס. אפשר אפילו להגיד מטורלל. רופא אחד רשם כדורים להרפיית שרירים. זה לא עזר. רופא אחר המליץ על דיקור מערבי. גם זה לא הועיל. בערב הזמנתי אמבולנס לבית חולים רמב"ם. מתנדבי מד"א הורידו אותי בכיסא אלונקה מיוחד דרך המדרגות של הבית, משום שכבר לא יכולתי ללכת. במכתב שנתנו לי כמה שעות אחר כך כתבו שאני בחולשה. תקופת מלחמה, בית החולים עמוס במיוחד ואחרי זמן לא ארוך נשלחתי הביתה.

למחרת שוב הזמנתי אמבולנס והפעם ביקשתי להגיע לבית החולים בני ציון. בדקו, צלמו, התבוננו, הסבירו באדיבות שהמרחבים המוגנים בבית החולים ממש עמוסים בגלל המלחמה והמליצו ללכת הביתה ולהגיע לראומטולוג בהמשך השבוע. הרגשתי שמשהו כאן אינו מדויק ברמה מסוכנת. הרי הגעתי למיון באלונקה של מד"א כשאני בקושי עומדת על הרגליים. סיפרתי על הנימולים, על העקצוצים, על התחושה שהשיתוק מטפס במעלה הגוף. חיכיתי שמישהו יחבר את הנקודות. שמישהו יראה את מה שאני מרגישה. אבל פעם אחר פעם, חזרתי הביתה בלי תשובה. היום, כשאני יודעת עד כמה המחלה עלולה להיות מסוכנת, המחשבה הזאת עדיין מצמררת אותי. בדיעבד, הייתה זו שיחה עם חברה רופאה, שהובילה לאבחנה הנכונה. אינני יודעת איפה הייתי היום אם לא החברה הזאת.

התקשרתי לחברה יקרה שלי, ד"ר נטע גולומב, רופאה בכירה בטיפול נמרץ נשימתי במרכז הרפואי צפון, הוא בית החולים פורייה. בדרך כלל אני לא נוהגת לדבר על עצמי ובטח לא על מחלות, אבל כבר לא ידעתי למי לפנות. סיפרתי לה על הנימולים, העקצוצים, השיתוק והחולשה. היא הקשיבה ואמרה: "זה נשמע כמו תסמונת ג'יליאן ברה, אבל תני לי להתייעץ עם מנהל המחלקה הנוירולוגית, דר' ניזאר חוראני. אחרי רגע התקשרה ואמרה שכדאי שאגיע בהקדם לבית החולים, ושגם דר' ניזאר חושב שזאת האבחנה. ג'יליאן ברה סינדרום. כשמילים האלה נאמרו הרגשתי שני דברים בו זמנית. פחד, כי הבנתי שמדובר במחלה רצינית והקלה, כי סוף סוף היה שם למה שקורה לי. סוף סוף מישהו האמין למה שהגוף שלי ניסה לספר במשך ימים.

בעודי משוחחת עם דר' נטע, בעלי היקר שליווה אותי לבתי החולים ולא היה רגוע עם האבחנות שלהם, הכניס את תיאור התסמינים שתיארתי לצ'ט ג'י פי טי, ואחת האפשרויות שעלו הייתה תסמונת ג'יליאן ברה. באותו שלב כבר הייתי מותשת, מבולבלת ובעיקר חסרת אמון. המוח נתן פקודה לקום, להזיז רגל, לצעוד וכלום לא קרה. האמונה שהגוף תמיד יהיה שם בשבילי, עמדה למבחן. גיליתי שתחושת עצמאות זו לא רק יכולת פיזית ללכת ממקום למקום. זה נוגע בזהות, אוחז בביטחון העצמי ומנהל את התקווה.

לבטוח בטיפול, להאמין בהחלמה

כשהגעתי למרכז הרפואי צפון כבר איבדתי תחושה מכפות הרגליים ועד הירכיים, וגם הידיים התחילו להיפגע. פעולות פשוטות כמו להחזיק טלפון או לכפתר חולצה, הפכו למשימה בלתי אפשרית.

במרכז הרפואי צפון לא התמהמהו. העבירו אותי סדרת בדיקות. בניקור מותני נמצא חלבון אופייני לתסמונת ג'יליאן ברה ובדיקות ההולכה החשמלית הראו שהעצבים ברגליים אינם מעבירים אותות. עוד באותו יום התחילו טיפולי החלפת פלזמה, 'פלזמפרזיס'. זה תהליך מורכב ודי מפחיד. מחדירים צינור  לכלי דם שבצוואר שלי, ממנו מעבירים את הדם מגופי, למכונה שמסננת את נוזל הדם המכיל נוגדנים ורכיבים מזיקים, ומחזירה לגוף דם עם נוזלים חלופיים ופלזמה מתורמים. ארבע שעות בכל טיפול, פעם ביומיים, חמישה טיפולים בסך הכול. זה כמעט לא כואב אבל זה מתיש. צריך לשכב במנוחה בזמן הזה, לאפשר לקסם להתרחש ולהאמין שבסוף, יהיה טוב יותר.

הבנות שלי ישבו לצדי במשך שעות, החזיקו לי את היד בזמן הטיפולים והזכירו לי שגם ברגעים הקשים ביותר אינני לבד. המשפחה והחברים עטפו אותי באהבה. היה ברור שאין דרך לזרז את הגוף. צריך לחכות, לקוות ולהחזיק מעמד. לשמחתי, הצוותים במרכז הרפואי צפון התנהלו בסבלנות, במקצועיות ובאדיבות. זה עשה את ההבדל בין להתרסק מכאב ומפחד מפני העתיד הלא ברור, לבין להמשיך ולבטוח בטיפול, להאמין שאפשר להחלים.

מצב הרוח שלי נע באותם זמנים בין תהומות לבין פסגות. בימים הראשונים לא יכולתי לרדת מהמיטה, ותחושת חוסר האונים, התלות והצורך להיעזר בצוות לצרכים הבסיסיים ביותר, הפילו אותי לייאוש עמוק. התקשיתי לראות כיצד אוכל לחזור לחיים שהכרתי. אחר כך הגיעו ימים טובים יותר. מצאתי בתהילים פרק ל"א מקום להניח לרגע את הפחד מהעתיד לבוא, "שָׁמַעְתָּ קוֹל תַּחֲנוּנַי בְּשַׁוְּעִי אֵלֶיךָ", וזה הרגיע אותי. ככל שהתקדמו הטיפולים, כך החלו להופיע ניצני ההחלמה. בהתחלה היו אלה שינויים קטנים שכמעט אי אפשר היה לראות מבחוץ, אבל עבורי הם היו עולם ומלואו. אחרי הטיפול השני הצלחתי לעבור בכוחות עצמי מהמיטה לכיסא הגלגלים. אחרי השלישי כבר הגעתי לבד למקלחת, ואחרי הרביעי התגלגלתי למטבחון והכנתי לעצמי כוס קפה. פעולות יומיומיות ופשוטות, שבימים אחרים אינן זוכות למחשבה נוספת, הפכו לרגעים של ניצחון.

כל צעד הוא הישג מרגש

לאחר עשרה ימי אשפוז וחמישה טיפולי פלזמפרזיס, עברתי למחלקת השיקום במרכז הרפואי צפון. הגעתי לשם בכיסא גלגלים, עדיין חלשה, עדיין כואבת, ועדיין לא בטוחה עד כמה אצליח לחזור לעצמי. אבל כבר מהימים הראשונים היה ברור לי שהשיקום אינו רק תהליך גופני. זהו מסע של בנייה מחדש של הביטחון העצמי ושל האמונה בעתיד.

השלב הראשון היה 'הליכון אמות', כזה שעוזר לעמוד זקופה ולהישען על אמות הידיים בנוסף לרגליים ולדשדש צעדים ראשונים. ואז הגיע הרגע. שתי מטפלות עמדו לצדי, הידיים אחזו בהליכון האמות, והרגליים רעדו ממאמץ. צעד אחד. ועוד אחד. איטיים, מהוססים, רחוקים מאוד מההליכה שהכרתי. אבל אלה היו הצעדים היפים ביותר שעשיתי בחיי. הבנות צילמו, המשפחה התרגשה, ואני בכיתי. כי אחרי ימים ארוכים בכיסא גלגלים, הגוף נתן לי סימן שהוא עדיין נלחם, שאוכל לחזור ללכת, שאוכל להחלים.

מי שלא איבד את היכולת ללכת, יתקשה להבין כמה משמעות יש לרגע הזה בו הגוף מאותת שהוא מוכן לנסות ללכת. עבורי זאת היתה הוכחה מרגשת ביותר שהדרך חזרה אפשרית. הימים התמלאו בפיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, כלבים טיפוליים ותרגול אינסופי של תנועות שבעבר היו טבעיות לחלוטין. להתכופף, לקום, לשמור על שיווי משקל, לאחוז חפץ קטן בין האצבעות, לצעוד צעד אחד נוסף. כל צעד הפך להישג. כל תנועה לניצחון. אני לא מוותרת לעצמי. מחפשת את האיזון הנכון בין מאמץ למנוחה, ומתרגלת שוב ושוב.

אחרי כחודש הגיע ההליכון הרגיל, אחר כך הקביים, ובהדרגה גם היכולת לעלות ולרדת בעזרתם מדרגות. הברכיים עדיין רעדו, הכאבים עדיין ליוו אותי, והפחד מנפילה לא נעלם, אבל לצד כל אלה חזרה התקווה. הגוף החל להיזכר במה שידע פעם לעשות, ואני למדתי מחדש לסמוך עליו. לא תמיד היה קל. היו ימים של תסכול, של כאב ושל עייפות, אבל הבנתי שהעניין הוא לא לתת לזה להפיל אותי ולהמשיך לתרגל, להמשיך להתקדם, גם אם ההתקדמות נמדדת לפעמים במילימטרים.

יום רדף יום, שבוע רדף שבוע, ואחרי חודשיים חזרתי הביתה. אני עדיין נעזרת בהליכון ובקביים. עדיין כואבת. עדיין לומדת מחדש את מה שפעם היה טבעי ופשוט. תסמונת ג'יליאן ברה לימדה אותי ששום צעד אינו מובן מאליו. יש בקרים שבהם אני מניחה את שתי רגליי על הרצפה ועוצרת לרגע. בודקת שהן נושאות אותי. שהגוף ואני שוב באותו צד. פעם קמתי והלכתי בלי לחשוב על זה. היום אני יודעת שזאת מתנה.

תודות

רבים הרימו גבה כשבחרתי לנסוע לקבל טיפול במרכז הרפואי צפון, בית החולים פורייה. לאחר שבשני בתי חולים בחיפה לא זוהתה התסמונת שממנה סבלתי ונשלחתי לביתי ללא אבחנה, הגעתי למרכז הרפואי צפון, ושם קיבלתי את האבחנה הנכונה, את הטיפול הנדרש ובעיקר את התקווה.

אני מבקשת להודות מעומק הלב לד"ר נטע גולומב ולצוות טיפול נמרץ נשימתי במרכז הרפואי צפון, לד"ר ניזאר חוראני ולצוותי המחלקה הנוירולוגית, שהיו לצדי במסירות, במקצועיות ובאנושיות, ביום ובלילה.

תודה מיוחדת לד"ר שאדי חוסיין, מנהל מחלקת שיקום הצעירים, ולאח האחראי עלי נוג'ידאת, במרכז השיקום הלמסלי של המרכז הרפואי צפון. תודה לכל הרופאות והרופאים, האחיות והאחים, הפיזיותרפיסטיות והפיזיותרפיסטים, המרפאות והמרפאים בעיסוק, העובדת הסוציאלית והפסיכולוגית, וכן לכוחות העזר, לעובדות ולעובדים ולבנות השירות הלאומי.

במשך כל תקופת האשפוז והשיקום זכיתי מכם לטיפול מקצועי, מסור ורגיש, שניתן בחוכמה, בסבלנות ובאנושיות יוצאת דופן. בכל יום מחדש הענקתם לי לא רק טיפול רפואי, אלא גם כוח, ביטחון ואמונה בדרך הארוכה חזרה לחיים. על כל אלה, ועל הרבה מעבר למילים, תודה רבה לכל אחת ואחד מכם מעומק הלב. לעולם לא אשכח את מה שעשיתם עבורי. ❤️