מרגש | שירי בת השנתיים הסובלת ממחלה נדירה חגגה יום הולדת עם צוות רמב”ם המלווה אותה מיום היוולדה

שירי עשת, מקיבוץ יגור, מרגישה במחלקת ילדים ב’ בבית חולים “רות” לילדים ברמב”ם כמו בבית. מאז שהייתה רק בת כמה ימים היא נכנסת ויוצאת מאשפוז בבית החולים, הכל בגלל מחלה נדירה שאיתה היא נולדה ופוגעת בפעילות המעיים שלה.

מדובר במחלה שנקראת סיפו הפוגעת באחד למאה אלף ילודים, כאשר בארץ חיים איתה כמה עשרות בודדות של ילדים. עשת, נחשבת למקרה בדרגת חומרה גבוהה של המחלה ונזקקת לתזונה תוך ורידית על מנת להתקיים. בגילה הצעיר, עקב סיבוכי המחלה, נותחה כבר תשעה פעמים.

במהלך התקופה הארוכה ששהתה בבית החולים, הפכה המחלקה ברמב”ם לביתה השני של הפעוטה ובני משפחתה והצוות למשפחה מורחבת עבורם.

ביום חמישי האחרון 28/11/19 מערכת היחסים המיוחדת הזו באה לידי ביטוי כאשר שירי הקטנה ציינה את יום הולדתה השני יחד עם האחיות, הרופאים והרופאות, מתנדבי המחלקה וכוח העזר.

במשך דקות ארוכות בקעו מחדרה של שירי הקטנה במחלקה קולות שירה רמים ומחיאות כפיים, כשחברי צוות רבים שרים שירי יום הולדת וממלאים את החלל בבלונים, זיקוקים ומתנות. להשלמת החגיגה, עוגת יום הולדת מושקעת ומעוצבת שהכינה מתנדבת ממחלקת ההרדמה בשם רעיה מסקין, עבור כלת יום ההולדת, הוכנסה אל החדר ושירי, שכאמור לא יכולה לאכול באופן רגיל, רגשה את כולם כשליקקה את הקרם.

הוריה של שירי, ליאת ומתן, מספרים שכדי לשמור על בריאותה, שירי זקוקה לטיפול צמוד 24/7 ולהרבה אשפוזים.

ליאת, האם מספרת:

הצוות המדהים של רמב”ם קשור אלינו ואנחנו אליו. אנחנו רואים אותם יותר מאשר את המשפחה הביולוגית והם תומכים בנו המון ונמצאים איתנו ברגעים הקשים וכמובן – גם ברגעים הטובים. אנחנו מלאי תקווה שיום אחד ימצא פתרון לבעיה ששירי סובלת ממנה ועד אז אנחנו מנסים לתת לה חיים רגילים ככל הניתן. חגיגת יום ההולדת הייתה אירוע מרגש ומשמח. היה כיף גדול לחגוג עם הצוות המדהים ועם המשפחה הגדולה והמורחבת שלנו.

אנה לוינזון, אחות אחראית במחלקה:

עבור צוות הסיעוד במחלקה מדובר באקט הכי טבעי בעולם. זו שנה שנייה שאנו חוגגים עם שירי שלנו. היא הילדה של כולנו.

מירב גבאי, אחות במחלקה מוסיפה:

כשנמצאים עם מישהו כל כך הרבה זמן, אז הוא נכנס ללב. היה מרגש בצורה בלתי רגילה.

פרופ’ רון שאול, מנהל יחידת הגסטרו בביה”ח “רות” לילדים ברמב”ם, אשר מטפל בילדה מסביר:

מדובר במחלה נדירה, סוג מסוים של הפרעתיות בתנועת מערכת העיכול. בכל שנה נולדים 5-6 מקרים כאלה ובסך הכל ישנם כמה עשרות בודדות של ילדים כאלה בישראל. סיפו היא מחלה מולדת בדרגות חומרה שונות, כאשר רובם הגדול של הילדים הללו תלוי בהזנה תוך ורידית והתקווה שלנו ומירב המאמצים שלנו מתרכזים בניסיון לגמול אותם מתזונה תוך ורידית וכמה שאפשר לעבור לתזונה דרך הפה. שירי היא ילדה מקסימה ואופטימית וגם אנחנו אופטימיים לגביה. לכבוד יום הולדתה, אנחנו מאחלים לה רק שמחה ואושר.
שירי חוגגת יום הולדת שני ברמב”ם. (צילומים: באדיבות המשפחה)

הגב לכתבה

אורח: כתובת האימייל שלך לא תפורסם • ניתן להירשם לאתר כאן למעלה ואז התגובה מאושרת באופן מיידי.