הצצה לבית של החולים בסרטן הדם ובני משפחותיהם – חלי"ל האור • חודש המודעות לסרטן הדם.
כבר בשנת 2016, הצביעו נתוני דוח משרד הבריאות על עודף תחלואת סרטן מסוג לימפומה שאיננה הודג'קין, הנקשר בקרב גורמים מקצועיים לחלק מהחומרים האורגניים הנדיפים ממפעלים כימיים.
בנפת חיפה נמצא עודף תחלואה בהשוואה לממוצע הארצי, על פי החלוקה הבאה:
בקרב גברים בחיפה נמצא עודף תחלואה של 25% מהממוצע הארצי בשנים 2005-2001 ו-19% בין השנים 2011-2006.
בקרב נשים בחיפה נמצא עודף תחלואה של 13% לעומת הממוצע הארצי בין השנים 2001-2005 ו-18% בין השנים 2006-2011.
צורך גובר
באוגוסט 2022 נפתחה מחלקה המטולוגית נוספת בבית החולים ״רמב"ם״ בחיפה, במטרה לסייע לצוות המכון ההמטולוגי להתמודד עם צורך הולך וגובר של אשפוזים.
איזה צליל יש לאור?
בשנת 2014 הוקמה על ידי גיורא שרף עמותת ״חליל האור״ המהווה בית לכלל חולי סרטן הדם ובני משפחותיהם.
גיורא
גיורא שרף היה הבעלים ומנהל מלון חוף התמרים עכו, כאשר בשנת 2000 אובחן כחולה לוקמיה. גיורא התייעץ עם 3 רופאים מומחים בכירים, ומכל אחד קיבל המלצת טיפול שונה. גיורא מספר כי חש מבולבל וחסר יכולת להחליט, אז נדר לעצמו נדר, שאם יצליח להתגבר על המחלה, יקים עמותה עבור חולים כמוהו, שתספק להם ידע וכלים שיספקו להם את היכולת לקבל החלטות מושכלות, ביחד עם הרופא המטפל.
גיורא הקים 4 עמותות חולים בארץ ובעולם, הפך פעיל ומומחה בתחום, וקידם באופן משמעותי לאין שיעור את נושא פעילות עמותות החולים.
עמותת חליל האור הוקמה על מנת לספק מידע ותמיכה לחולים במחלות הבאות: כלל סוגי הלוקמיה – כרונית וחריפה (סרטן הדם), כל סוגי הלימפומה ו-MPN, כשמטרת העל היא לאפשר לחולים לקיים חיים איכותיים וארוכים יותר.
פעילות נרחבת להנגשת מידע
מפגשים וכנסים במחלקות המטולוגיות בבתי החולים ברחבי הארץ – המפגשים מתקיימים תוך שיתוף פעולה עם המחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים, כנסים לחולים ובני משפחותיהם לפי סוגי המחלות, בהשתתפות מיטב המומחים בתחום, והכל במטרה לשפר את הידע של המטופלים ולעזור להם להפוך למטופלים אקטיביים, אשר לוקחים אחריות על ניהול המחלה שלהם יחד עם הרופא\ה המטפל\ת.
אתר אינטרנט – לעמותה אתר אינטרנט מקיף ובו מידע עדכני על המחלות הרלבנטיות: כל סוגי הלוקמיות, כל סוגי הלימפומות ו-MPN, כשמטרה היא לספק מידע עדכני על דרכי אבחון המחלה, הטיפולים המתקדמים ביותר הקיימים בארץ ובחו"ל, מעקב וניטור אחרי תוצאות הטיפולים, דרכי התמודדות עם תופעות לוואי, מידע על ניסויים קליניים ועוד.
עלונים וחוברות מידע – העמותה מנגישה מידע למטופלים ומשפחותיהם באמצעות אלונים וחוברות.
קו חם – אשר עומד לרשות המטופלים ובני משפחותיהם וזמין במרבית שעות היממה.
פורום שאלות רפואי – באתר האינטרנט של העמותה ישנם 4 פורומים רפואיים לפי סוג המחלה, בהם ניתן לשאול שאלות הקשורות למחלה ולקבל מענה והכוונה ראשוני מרופא\ה מומחה במחלה. הפורומים הקיימים בנושאים: לימפומות, CLL, MPN ולוקמיות חריפות.
* חשוב לזכור כי המענה אינו יכול להוות תחליף למתן ייעוץ וליווי על ידי הרופא המטפל ואינו יכול להיות גם פרטני.
עזרה ותמיכה בהתמודדות הנפשית
לאבחון במחלה המטו-אונקולוגית עלולה להתלוות השפעה לא קלה ואף קושי ממשי בהתמודדות הרגשית. בעמותה אנו מאמינים שביחד קל יותר להתמודד ומציעים עזרה בכמה דרכים:
קבוצות פייסבוק סגורות של חלי"ל האור לפי המחלות – בדף הפייסבוק של העמותה ישנן 7 קבוצות פייסבוק סגורות, בהן מאות חולים במגוון המחלות, שם ניתן לשאול שאלות ולקבל טיפים ועצות מחולים רבים עם המון ידע ורצון לעזור. עצות שיוכלו לעזור לכם במהלך ההתמודדות עם מי שחווה בעצמו את המחלה.
תוכנית מנטורים "מעגלים" – העמותה מכשירה מתנדבים בעלי ניסיון עם ההתמודדות המחלה והטיפולים. אנו דואגים לצוות את המנטורים לחולים חדשים וותיקים המרגישים שהם זקוקים לליווי, תמיכה ואוזן קשבת ממישהו שחווה והיה שם.
ויש עוד…
מלבד זאת, העמותה מנגישה את נושא זכויות החולים, עוסקת בהגברת מודעות למחלה באמצעות המדיה הדיגיטלית וקשר רציף עם רופאים מומחים. מקדמת ומעודדת מחקרים בתחום ומנגישה אותם לחולים בארץ.
זוהי הזדמנות גדולה עבורי להודות לחברי קהילת חליל האור,
על סיוע במידע, בניסיון אישי, בעצות חכמות שסייעו לי לא מעט בקבלת החלטות
מעבר לקשר הרציף שלי עם הרופאים.
על תכנון ובניית סביבות יצירה ולמידה במגוון תחומים ואפשרו לי לגעת פנימה בחוסן שלי לתמוך בעצמי.
על עדכונים מיידיים במחקרים חדשים במחלה לסוגיה,
על אוזן קשבת ופתיחות הלב,
ועל הזכות להיות בנבחרת המנטורים של חליל האור ובצוות מנהלי דפי הפייסבוק של הקהילה.
חולי סרט דם לסוגיו מוזמנים ליצור קשר עם עמותת חליל האור
בטלפון: 054-6060422
או במייל: [email protected]
חנה יקרה יישר כוח על פועלך ותרומתך!
יש לך לב גדול ונתינה אינסופית, מנטורינג לחולים ולמשפחות וחשיפתם למידע ואפשרויות הטיפול הוא רב ערך!