“אני רוצה שהילדים יגשימו את כל החלומות שלהם” • מרכז חדש לילדים חולי SMA ומונשמים בחיפה

עטרה חיימוביץ, מרכז לב לאמיר (צילום: חי פה בשטח)

מרכז טיפולי-חוויתי לילדים עם צרכים מיוחדים נפתח על ידי עטרה חיימוביץ בחיפה

כתבו: ג’יזאל גאנם ושירה סלוצקין, סטודנטים לתקשורת מהאקדמית גורדון בחיפה

הכול התחיל בשנת 1996, כאשר עטרה חיימוביץ’ החליטה לאמץ ילד מונשם בשם אמיר, הסובל ממחלת SMA. את אמיר אימצה עטרה כאשר היה במצב טרום הנשמה. הרופאים צפו לו חיים קצרים, אך בזכות הטיפול המסור והאהבה שהעניקה לו, היום אמיר כבר בן 25. בעקבות סיפורו של אמיר החליטה עטרה להקדיש את המשך חייה לעזרה לילדים חולי SMA ומשפחותיהם.

עטרה חיימוביץ מספרת על המרכז ועל מטרתו | צפו


במהלך השנים, הקימה עטרה שני סניפים (אחד בחיפה והשני בערערה) אותם נאלצה לסגור לאחר שבעלה חלה במחלה קשה ועטרה הניחה את כל עיסוקיה בצד כדי להקדיש את כל כולה לטיפול בו . לאחר פטירתו, המשיכה עטרה בסיוע ובהדרכות באופן פרטני למשפחות אשר ילדיהם חולי SMA.

אך לאורך כל הזמן, חיפשה עטרה בנחישות ובעקביות מקום שיכול להתאים עבור חולי SMA ומשפחותיהם. לאחרונה היא מצאה מקום כזה שעונה על הדרישות והנה חלומה מתחיל להתגשם, והיא עתידה לפתוח מרכז טיפולי-חוויתי לילדים עם צרכים מיוחדים במרכז הכרמל בחיפה.

חיימוביץ מספרת על הקשיים שחוות משפחות בהן יש ילד חולה | צפו


עטרה מספרת לחי פה – תאגיד החדשות:

חיפשתי הרבה מקומות בחיפה, אחד המקומות היה בבת גלים. אבל בדקה ה-90 זה בוטל. לבסוף נמצא הבית של רוטנברג שנמצא במרכז הכרמל בחיפה, שעונה על הצרכים המיוחדים שהמקום זקוק לו. נאלץ לעשות התאמות על מנת להתאים במאה אחוז את המקום לפי דרישות משרד הבריאות. ברצוני להודות ולהוקיר את סגן ראש העיר מיכי אלפר ולעוזרו יחזקאל, שנעתרו לעזרה וברצוני לציין שהם בין האנשים המקסימים שיצא לי להכיר.
בית רוטנברג (צילום: שירה סלוצקין)
בית רוטנברג (צילום: שירה סלוצקין)

מהי מחלת אס.אם.איי?

מחלת SMA היא מחלה קשה הכוללת ניוון שרירים ופגיעה בתוחלת החיים, מדובר במחלה תורשתית העוברת במידה ששני ההורים נשאים של הגן. מבחינה שכלית הילדים בעלי התפתחות תקינה ומה שמגביל אותם הוא מכונות ההנשמה והצרכים המיוחדים להם הם זקוקים.

עטרה יוצאת בצעד חדשני ומקימה מרכז שייתן מענה לילדים אלו ולמשפחותיהם, על מנת להעניק להם מקום חוויתי לנפוש בו, אשר מותאם לצורכיהם.

עטרה חיימוביץ, מרכז לב לאמיר (צילום: חי פה בשטח)

מה עתיד להיות במרכז הטיפולי?

המרכז יכלול חדרי אירוח לילדים ולמשפחותיהם, טיפולי פיזיותרפיה, טיפולי ריפוי בעיסוק ועוד. בחזון של עטרה היא גם מתכננת לבנות בריכה וחנייה מסודרת ונוחה. הצוות שיעבוד עם הילדים יכלול צוות רפואי מבית החולים רמב”ם. כמו כן יספק המרכז מזון לאורחים שיגיעו לבקר.

בנוסף לכך, יצאו מהמרכז טיולים באוטובוס נגיש, ויקוימו סיורים לחברים בו. אחד מהמדריכים הוא בחור אשר סובל בעצמו מ-SMA וכיום הוא מדריך טיולים.

עטרה חיימוביץ, מרכז לב לאמיר (צילום: חי פה בשטח)

מהי מטרת המרכז?

המטרה של המרכז לתת מענה לילדים עם צרכים מיוחדים חולי SMA, ילדים מונשמים. ההורים וילדיהם ילונו במרכז, על מנת שיוכלו לנפוש יחד, כאשר כל מחזור יערך כשבוע. מדובר במקום חוויתי שנותן לילדים פלטפורמה לפגוש ילדים נוספים שגם הם סובלים מאותה מחלה. המקום יהיה מלא באהבה ורצון לעשות טוב לאחר, בזה אני בטוחה.

באלו אתגרים נתקלת בהקמת פרויקט כזה?

הבניין שייך למשפחת רוטנברג והוקם בשנת 1934, הוא שימש בעבר כבית יולדות (עד שנת 1948) ולאחר מכן שימש כבית הארחה. ניתן לראות כי המקום ישן ובעל יסודות רעועים ברובו, מה שמצריך שיפוץ נרחב. דבר זה אינו מרתיע את עטרה, שמתכננת לעשות שיפוץ לפי תקני משרד הבריאות, אך הבסיס מתאים לצרכים אלו. את השיפוץ מתכננת עטרה לבצע מכספה ומכספי תרומות. מדובר בשיפוץ יקר, בעיקר בשל המחסור באזור מוגן למצבי חירום.

סיוע בתרומות למרכז הטיפולי-חוויתי לילדים עם צרכים מיוחדים

עטרה מוסיפה:

היושר שלי הוא במקום ראשון מבחינתי. אף פעם לא ביקשת תרומות. אבל מחכה לי שיפוץ של 7.5 מיליון ש”ח, הדבר שייקר משמעותית את עלות השיפוץ הוא הצורך במיגון, אף אחד לא חשב על זה עד שהיה מצב חירום לאחרונה.

לעטרה חשוב להבהיר שהתרומות מגיעות ישירות לצרכי העמותה ולא לכיסה האישי. לכל תרומה יש בול וכתובת ברורים.

עטרה מסכמת: “זה ידוע שילדים מונשמים נופלים בין הכיסאות, אם אני לא אוציא אותם הם לא יצאו. אני רוצה שילד כזה ידע שיש לו אפשרות לחיים רגילים. שיבואו לפה בעתיד לשתות קפה ולשבת איתי. אני רוצה לאפשר להם להגשים את החלומות שלהם שיהיו כל מה שהם רוצים להיות, שיהיו זמרים, קומיקאים, דיי ג’י, כי מבחינת ההתפתחות השכלית שלהם הם יכולים הכול”.

עטרה חיימוביץ, מרכז לב לאמיר (צילום: חי פה בשטח)

רוצים לעזור?

חשבון בנק לתרומות:
עמותת בית חם לילדי sma.
בנק דיסקונט 11
סניף מרכז הכרמל 076
חשבון 553441.

“לב לאמיר” נמצא בשדרות הנשיא 82 חיפה
טלפון: 048248172 או 0522795216

תודה מראש, מכל הלב.


הגיבו כאן לכתבה

תגובה
  1. אווה אמר/ה

    כל הכבוד לעטרה חיימוביץ , אישה על לב עדיר של נתינה לילדים האלה
    בהצלחה רבה עם הפרויקט החדש

הגיבו כאן לכתבה