יוזמה חדשה למען תינוקות וילדים הסובלים מחיך או שפה שסועים

אחד מכל 600 תינוקות שנולדים בישראל סובל מחיך או שפה שסועים ועל פי ההערכה בעיר חיפה נולדים כ – 23 תינוקות עם חיך או שפה שסועים מדי שנה. יוזמה אמריקאית ישראלית חדשה תממן פעילות למען תינוקות וילדים הסובלים מחיך או שפה שסועים.

אחד מכל 600 תינוקות שנולדים בישראל סובל מחיך או שפה שסועים. כך עולה מנותנים של עמותת "שפת הלב" עמותה חדשה, הממומנת על ידי יוזמה אמריקאית ישראלית ומטרתה להגביר את המודעות, לסייע להורים ולתמוך בתהליך. לפי ההערכה בחיפה נולדים כ – 23 תינוקות עם חיך או שפה שסועים מדי שנה, שמלבד החזות האסתטית הבולטת, מלווה לעיתים התופעה גם בכשלים תפקודיים הדורשים תהליכים רפואיים שונים וליווי צמוד לאורך שנות ילדותו של הילד.

בעמותה מסבירים כי, חוסר המודעות הציבורית יצרה מצב בו הורים לתינוקות וילדים בעלי שסע בחיך או בשפה, מרגישים בודדים ומשקיעים את מרבית הזמן והאנרגיה בהתמודדות היומיומית. על כן הוחלט להקים שפת הלב, במטרה להגביר את המודעות, לסייע להורים ולתמוך בתהליך. עוד מסבירים כי, לשסע בחך או בשפה יש חזות אסתטית בולטת שלעיתים מלווה גם בכשלים בתפקודי הדיבור, בליעה, שמיעה ונשימה הדורשים תהליכים רפואיים שונים וליווי מתמיד של התינוק לאורך כל שנות ילדותו. חך ושפה שסועים הם מהמומים השכיחים ביותר ולכן מהווים שדה מחקר.

עמותת שפת הלב, פועלת על בסיס מתנדבים ממשפחות שחוו את ההתמודדות של ילד שנולד עם שסע בחיך או בשפה, בעלי רצון להעביר הלאה את הידע והניסיון שצברו, ולתמוך במשפחות חדשות שמתמודדות עם הבעיה. שירותי העמותה ניתנים ללא מטרות רווח, מתוך חזון של מודעות, הנגשה, תמיכה ואהבה. לצד הנהלת העמותה ומתנדביה תפעל גם ועדה מדעית רפואית. השירותים של העמותה יהיו הנגשת מידע אודות חך או שפה שסועים בשפה העברית ובאמצעים דיגיטליים ומודפסים, הפעלת פורום תמיכה ויעוץ וירטואלי, ליווי ותמיכה רגשית וסוציאלית במשפחות, סבסוד ציוד רפואי כגון ציוד האכלה וטיפול ייעודי, סבסוד שירותים רפואיים פרטיים, שליחת ערכות תמיכה ואהבה ליולדות, ייזום כנסים רפואיים מקצועיים המיועדים לסגל הרפואי בארץ וימי עיון מיוחדים למשפחות ופעילות לקידום המודעות בציבור לנושא של שסעי חיך או שפה בישראל.

יו"ר עמותת שפת הלב, סם ולדמן: "הניסיון שנצבר בארץ אצל ההורים שחוו את הגישה, הן במערכת הבריאות והן באספקט הפסיכולוגי רגשי, הביא לרצון עז בקרבנו, לשפר את הנעשה בתחום. מתוך ידיעה שיש לכך השפעה ארוכת טווח על הילדים, על ההורים ועל כל המשפחה התעורר אצלנו הצורך להשלים את הידע במחלקות הרלוונטיות ובקרב אנשי המקצוע (למעט צוותי חך ושפה שסועה). בכוונתנו לפעול בשטח לעידוד ומתן ידע מהותי למשפחות בעזרת היוזמה האמריקאית ישראלית לרפואת שסעי חיך שפה. למרות שהניתוחים הכירורגיים לתיקון נמצאים בסל הבריאות הגישה לדעתנו צריכה להיות עוד הרבה מעבר לזה ובכוונתנו להגביר מודעות, לסייע להורים ולתמוך בתהליך".

הפעילות הראשונה של העמותה החדשה, הינה כנס ארצי שיתקיים בחודש אוקטובר תחת הכותרת "שסעים ודיאלוג – התמודדות רב תחומית" בהשתתפות טובי הרופאים בישראל בעלי מומחיות של טיפול ושיקום של חך ושפה כמו, פלסטיקאים, רופאי שיניים וקלינאי תקשורת. הכנס מיועד ביומו הראשון להורים לילדים עם חן ושפה שסועים וכן להורים לעתיד אשר כבר יודעים על בסיס הבדיקות הרפואיות שתינוקם עלול להיוולד עם חיך או שפה שסועים, ויומו השני של הכנס מיועד לאנשי מקצוע מהתחום.

הכנס יתקיים במרכז אירועים, הבית הירוק, רחוב ד"ר ג'ורג' וייז 24 תל אביב. הכניסה ללא תשלום, אך מחייבת הרשמה מראש. שכן מספר המקומות מוגבל.